La familia desaparecida – The New York Times
Hoy, C. protege a su padre. “Él trató de conseguir su ayuda”, dijo. “Se había puesto en contacto con mi abuelo, el padre de mi madre, y dijo: ‘Algo anda mal con Christy. Algo está cambiando. Y él simplemente lo ignoró. Ella también protege su propia vida privada’. (Ella mencionó, y varios otros miembros de la familia me dijo – que dos de sus tías perdieron sus trabajos después de hablar abiertamente sobre la enfermedad de su familia). También es caritativa con Christy. “Recuerdo que era una persona maravillosa, simplemente divertida y activa”, dijo. Pero esos recuerdos más felices parecen menos accesible a C. ahora, ensombrecido por todo lo que sucedió después de eso, la enfermedad se hizo cargo.
Durante su adolescencia, vio a su tía Susan enfrentar muchos desafíos desde lejos. Christy le debía al IRS $10,000 en impuestos atrasados. Christy aumentó a 250 libras, hasta que Susan finalmente cerró el refrigerador. Una vez, Christy se escapó del centro comercial para ir de compras y caminó cinco millas bajo la lluvia y el frío hasta Wendy’s, donde llamaron a la policía y le compraron la cena. Susan estaba llorando cuando la alcanzó, pero Christy estaba bien, imperturbable, incluso alegre. Durante las visitas de C. pudo comprobar por sí misma la misteriosa, casi aleatoria, nueva personalidad de su madre. Una vez, frente al novio de C., Christy le preguntó a C. si se estaba acostando con David Hasselhoff, la estrella de “Baywatch”, el programa favorito de Christy en ese momento. Ver a su madre volverse tan irreconocible fue insoportable. Pero con Susan cuidando a Christy, C. era al menos libre para ser una adolescente, ir a la escuela y algún día comenzar su propia vida.
Una vez que tenía veintitantos años, construyendo una carrera, podría haber sido esto: la trágica enfermedad de su madre, una infancia difícil, un aterrizaje seguro con su padre. Entonces su familia se enteró de FTD. Mientras otros, especialmente sus parientes mayores, hacían fila para someterse a pruebas genéticas, ella, al igual que Barb, se quedó inmóvil y decidió que no quería saber. Quería darse tiempo. “Yo estaba como, ‘Si descubro que tengo esto en este momento, no tendré ninguna motivación'”, dijo. “‘No tendré ningún deseo de seguir adelante'”.
Hizo un trato consigo misma: se haría la prueba en cinco años, a la edad de 30. Para ella, la decisión de retrasar el conocimiento se sintió menos como una negación y más como un juego personal, por el control de algo sobre lo que no tenía control. Durante esos cinco años, C. trabajó duro para no pensar en el estado de la familia, para seguir adelante como si ella no estuviera allí. Fingir era incluso menos posible para ella que para Barb, cuando el ejemplo de su propia madre siempre estaba presente, directamente frente a ella, viviendo con cuidados a tiempo completo, perdiendo su capacidad de hablar, perdiéndose a sí misma.
Cuando C. cumplió 30 años, tenía un novio serio a quien le contó sobre el riesgo de FTD casi tan pronto como comenzaron a salir varios años antes. Ahora estaban comprometidos. Ella siguió adelante con su plan para descubrir la verdad. “Quería que él tuviera la opción de irse si no quería tratar conmigo”, dijo.
