Los supervivientes y la falta de seguimiento médico.

Casi el 80% de los niños con cáncer infantil superan la enfermedad y se convierten en grandes supervivientes. Más allá del 60% de los cubiertos por la enfermedad, y sin embargo, no existe un programa de seguimiento que sea realmente completo, integrado y eficaz.

Encuentro nacional de supervisores organizado por la Federación Española de Padres Contra el Cáncer una vez al año, con el objetivo de reflexionar sobre la realidad de los supervisores de cáncer pediátrico y trabajar en ella. Imagen transferida.

Segun los datos del Organización Mundial de la Saludcada año por el cáncer infantil unos 400.000 niños y adolescentes Sí un alto porcentaje (al precio de un 80%) supera la enfermedad en los países de altos ingresos, convertida en Supervisores con acceso desigualitario a un plan de seguimiento a largo plazo.

Sin embargo, la OMS precisa que esta tasa de supervivencia en los países de entrada bajos o medios disminuye al 30 por ciento.

La mayoría de los cánceres infantiles se pueden tratar con medicamentos genéricos Tiene otros tipos de tratamiento, como medicamentos y radioterapia. Sin embargo Un 60% de los supervivientes de cáncer infantil en España Sufrén síntomas o efectos secundarios derivados de estos tratamientos y de la propia enfermedad.

El 15 de febrero es Día Internacional del Cáncer Infantil, y con el motivo de esta fecha la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) celebra una serie de eventos y actividades para familiares, participantes experimentados y profesionales de la salud.

Ese año, las respuestas al foco en el Mejor calidad de vida para los supervisores de cáncer pediátrico. y en el Necesidad de implementar un programa de seguimiento. de tu salud en un gran lugar que te garantiza un nivel de calidad y eficiencia superior a la enfermedad.

Supervivencia: efectos secundarios

En entrevista con EFE Salud, el Doctor Luis Madero, director de oncología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), Explica que la cura del cáncer es muy cuestionable y nunca podrá saberse porque aparece ni pueden producirse efectos secundarios.

«Ante nosotros tenemos el concepto de cáncer como una enfermedad que vive o no requiere seguimiento. Sin embargo, aproximadamente el 60% de los supervisados ​​por cáncer infantil se someten a algún tipo de seguridad derivada de la enfermedad y por eso es importante tener un seguimiento efectivo en la consulta oncológica”, afirma el médico.

El gran ayuntamiento de los efectos secundarios sin cables graves, como por ejemplo cojera. Otros efectos o segundos pueden ser problemas endocrinológicos tiroides que los niños tengan más bajitos, más obesidad o más osteoarticulares, consulte al oncólogo.

Otro descripción general de los supervivientes, explicó este médico, poder sufrir complicaciones más graves como por ejemplo problemas cardiovasculares. Muchos medicamentos recomendados para el cáncer infantil pueden producir una deterioro cardiovascular lo que plantea serios problemas en un área extensa y, por lo tanto, es importante que el seguimiento de los supervisores también sea eficaz y continúe en el tiempo.

“Para mejorar el seguimiento y detectar antes de segundos se necesitan más pruebas y más estudios de investigación”, argumentó el doctor Luis Madero.

«Además, cuando tratamos con niños, no sólo tenemos que hacerlo con ellos para que se curen, sino para que cuando sobrevivan, estén bien y con un buena calidad de vida. “Contar únicamente con medicamentos que produzcan los mínimos efectos secundarios posibles”, añadió Madero.

Programa de seguimiento del cáncer infantil

Sonia Simón, Supervisora ​​de cáncer pediátrico y actualmente trabajadora de la asociación Aspanion.Explicamos en entrevista para EFE Salud su experiencia de reconversión a la vigilancia del cáncer infantil.

“En 15 años me diagnosticaron cáncer y tuve la oportunidad de aplicar directamente el protocolo de adultos en el hospital”, explicó la supervisora, que superó un diagnóstico de leucemia de alto nivel prometedor, y salió hace 27 años.

«En principio, cuando estamos arriba y decimos que estás súper sano, no notamos que no hay seguridad para la salud, pero después, con el paso del tiempo, puedes hacer aparecer muchas cosas de los supervivientes en el conocimiento», indica. .

“Gracias por ayudarme en un congreso con Aspanion para que el cáncer infantil y mi tratamiento todavía pudieran tener algunos efectos secundarios y que yo no me diera cuenta. Yo, por ejemplo, descubrí que uno de esos efectos era la fertilidad”, afirmó. dice. Sonia.

Mejorar la comunicación, mejorar la calidad de vida.

El programa de seguimiento es uno que pretende ser mejor la calidad de vida de los ex pacientes, evitando en promedio posibles secuelas, y principalmente que el supervisor tenga información sobre los efectos secundarios que puede aparecer después de una enfermedad.

«Hay que creer que los hospitales tienen más conciencia y comunicación. Los expertos en oncología y hematología tienen mucha conciencia de esto, pero muchas veces la comunicación no es nada efectiva», afirmó Sonia Simón.

«El problema es que Los supervivientes también son muy conscientes de la necesidad e importancia de este programa. y esta es la siguiente visita médica a las obligatorias (normalmente una vez al año)”, añadió.

«Y por supuesto también, por parte de la administración pública o de las instituciones, hay que implementarlas para ello, porque es necesario dar un impulso a la financiación que es primordial», afirmó el supervisor.

Cadena de oro para los observadores del cáncer infantil

Cada 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantilallá Federación de padres y madres de niños con cáncer ha desplegado una serie de actividades a nivel nacional como protagonistas autonómicos y locales por parte de las diferentes asociaciones integradas.

Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, explicamos que «este año debemos centrar nuestras respuestas siguiendo las supervivencias de un gran cuadrado y como nuestra asociación se representa con un perro dorado, en esta ocasión pensamos que el elemento que más representa es una cadena dorada, un hilo que lleva el símbolo es el siguiente».

El presidente dice que tiene una serie de hospitales que están implementando monitoreo en una gran plaza, pero él es una minoría. Debido a la competencia sanitaria de las comunidades autónomas, este tipo de programas se ofrecen de forma muy diferente y adaptada a todo el territorio.

«Hemos trabajado durante los últimos años con un modelo de programa de seguimiento único en un amplio ámbito para personas que padecen cáncer infantil y estamos convencidos de lo que es útil y de lo que hemos conseguido. Lo que queremos es mejorar la calidad de vida de Todos, los supervivientes por igual», concluye Roca.