La vida de Juan Carlos Unzué (Pamplona, 56 años) brilla entre la gestión emocional de una enfermedad sin cura, ELA, y el reconocimiento público cuando entras a donde vas. Un aplauso interminable le acompañó hasta Barcelona para recibir el premio Ondas al mejor documental del año, ‘El último equipo de Juancar’. El exportador y el empresario, que en ese momento están en su sillón de carreras, proclaman su mensaje a favor del hampa del ELA que, a diferencia de ellos, no tiene la capacidad económica que ha adquirido el fútbol. Desde su casa en Barcelona (“te tengo que atender desde la cama”, comentario con gracia) charla con ABC.
-¿Qué cumple tal?
-Mentalmente me siento bien, eso es lo que puedo controlar, la verdad es que soy tan fuerte, creado como consecuencia de seguir un sintiéndome útil. Y en lo que a salud se refiere, puedes seguir tu propio camino, sin parar. Es cierto que para mí la progresión parece confirmar que es lenta, pero que el nivel de movilidad es absolutamente necesario para hacerlo todo. Desde marzo me afecta un poco el tema respiratorio y lo buscaré con respirador.
-¿Cómo nos comportaremos con nuestro cuerpo?
-La sensación es que no hay cambios bruscos, pero está claro, en la situación, que cualquier pequeño cambio es trascendental. En los últimos dos o tres meses veré que mis manos y brazos pierden fuerza. El teléfono siempre está en una mano, ten en cuenta que tienes que hablar alto y claro, pero no puedes hacerlo.
-¿Qué aprendiste en ese momento?
-Quizá diferenciar lo esencial de lo que no es importante, escuchar donde debemos sentirnos bien. Desde que se hizo público mi diagnóstico ha recibido mucho respeto y mucho respeto. Sí, es muy satisfactorio. Debo sentirme feliz.
-¿No somos conscientes de lo frágiles que son hasta nuestro algo grave?
-Es verdad. Es la realidad. Para una parte de la persona eso es bueno, y para la otra parte, no podemos vivir con la mitad de lo que prácticamente tenemos, ¿verdad? Cuando estamos bien necesitamos disfrutarlo, pero debemos pedirnos valorar un poco más estar sanos. Esto es algo imprescindible para poder seguir el avance. Escucho a personas que tienen dificultades para comprender y pensar.
“Tienes que luchar contra la soledad, esa sensación de no quedarte solo”
-Le brindando ovaciones eternas allá donde va. ¿Es respeto y no pena?
-Es totalmente cierto. Y se puede escuchar a personas que, en algún momento, tienen dificultades o que son sacadas de la calle por este sentimiento de poder del dolor. La mujer que está conmigo ha sido muy cercana. Y creo que la gente necesita socializar, salir a la calle, respirar, expandir un poco el aire. Un recinto normalmente te rodea en tu casa en un rincón oscuro. Es la ELA. Pero quiero jugar contra eso, contra ese sentimiento de no estar solo. Porque es un pueblo que puede sentir el infierno, la soledad. Cuando nuestros sentimientos han llegado, recibimos este cuidado de la mujer en nuestra dificultad, nuestros sentimientos son mucho mejores.
-Dije que ELA podría servirme algún día, pero no voy a cuidarlo todos los días.
-Es verdad. No vamos a vivir ese día cosas que nos deban permitir aprovecharlo al máximo, obviamente con límites físicos muy grandes, pero vas a seguir a Juan Carlos Unzué hasta el último día. Esto me da mucha tranquilidad, porque la capacidad cognitiva no se ve afectada.
-¿Cómo puedo quedarme con esta chica?
-Sigo siendo la misma persona antes del diagnóstico. Si estás en silla de ruedas no puedes usar mi cuerpo para nada en física, pero tienes la oportunidad de disfrutar de otras cosas. Puedo comunicarme con gente de tecnología, puedo ser emocional…
-Lo esencial son las emociones por lo tanto…
-Eso es lo que aprendió de esta enfermedad. Él necesita mi cuerpo para mi profesión, para mis aficiones y nunca imaginé que podría ser feliz en una silla de calle, sin poder mover mi cuerpo y te aseguro que tendrás muchos momentos de felicidad y que tu vida será más grande. Creo que sin este encierro perdí momentos fantásticos de satisfacciones, sentimientos, emociones que de otra manera nunca fueron las de mi tiempo.
-¿Quién decide que estás más feliz que antes de la ELA?
-Usted está aquí. Todos tenemos una meta, lo hicimos porque necesitamos enviarnos nuestra vida, pero tenemos muchas relaciones con experiencia con algo que hacer cuando es correcto. Y ahora no consumes nada material, entonces tienes estas emociones que, como dices, de otra manera, no te permiten vivir. Vivo momentos muy satisfactorios o más parecidos a los vividos durante el viaje en la mayor parte de mi vida. Sí, debo sentirme feliz, aprovecho cada minuto al máximo.
-¿Antes estaba tan positivo como ahora?
-Creo que estoy dado cuenta sobre todo cuando escribimos el libro ‘Una vida plena’ con tres compañeros tuyos y amigos míos. Y cuando trabajaba con mis amigos de la infancia, me grababa así, una persona muy activa y muy positiva. Esto está muy ligado a lo que yo transporté al deportado, me ayuda mucho para relevar al ejército.
-¿No ha peleado contra la enfermedad?
-Me sorprendió mucho querer jugar contra una enfermedad que padecía Nadie. La aceptación es clave, pero no para este encierro, ni para mi situación, ni para ninguna persona. Cuando traemos algo a nuestras vidas que no podemos controlar, lo aceptamos. La vida que tenemos la oportunidad de jugar es una mala carta que tienes hoy, pero de la mejor manera posible.
“Habría sido estúpido luchar contra una enfermedad a la que nadie ha ganado”
-Más de uno teniendo un recinto clásico, la ELA depende del dinero…
-Esto no nos permite que sea una carísima enfermedad, pero sí es una carísima por la falta de sida, hay muchas enfermedades que tienen un costo enorme, pero no hace falta tener el costo, ¿por qué? Porque cubro la seguridad social. Tienes cáncer, por ejemplo, y estás en el hospital unos meses. No pensamos en lo que está encerrado ni en el tratamiento que recibe. Lo cubre la Seguridad Social. Y espero que todo el cáncer se cure. La ELA es carismática, no tiene ayuda y no necesita apoyo. En algún momento necesitamos 3 y 4 dueños, y nos damos cuenta que somos dueños expertos, que realmente nos pueden ayudar con una traqueotomía. Todas las personas tienen una responsabilidad digna que dura 14 páginas al año, tienen que pagar sus cargos. ¿Qué familia tiene esos ahorros? En mi opinión es un privilegio porque tengo un trabajo familiar y económico que no me sirve de condicionante, pero está claro, soy la mayoría de mis compañeros y mis compañeros y es su condición. No podemos permitir que la gente sufra limitaciones que las generaciones del ELA que quieren vivir se sienten obligadas a morir. Es muy duro.
-Estos son nuestros compañeros, ¿se rinden por agotamiento?
-Más que por agotamiento, resulta que eres un familiar, esta es la realidad. El problema es económico. No vamos a cambiar el tiempo que vamos a estar con esta enfermedad, pero queremos cambiar este dolor que tienen nuestras generaciones por lo que estamos viviendo en nuestra familia y la posibilidad de vivir una vida digna en este camino.
-¿Qué grito que ha conseguido?
-Por fin aquí tengo un trabajo en un equipo muy grande. Creaste un cuestionario para la persona pública que estaba en el proceso de ser un poco más de ELA, pero esto es lo que necesitamos para mejorar los medios de comunicación que se nos dan en el tiempo y el espacio. Quiero, en este transcurso del tiempo, comprender el gran trabajo que proviene de las asociaciones, de las fundaciones, de tantos conocimientos como el hampa, los investigadores y los sanitarios. Porque al final tenemos al inframundo quienes son los protagonistas, pero el nuestro próximo tiene un trabajo enorme que se acaba de hacer desde hace muchos años.
“No creo que haya nada después de la muerte. Me gustaría tener la fe de mi madre…»
-¿Piensa aún en un milagro, un avance científico, una cura?
-Pues mira, es muy personal. No voy a mejorar ni beneficiarme de este tratamiento o esta curación, pero voy a tener la tranquilidad de tener todo lo posible para que los que quieran tengan cada vez mejores condiciones que tengan este tratamiento o esta curación. Espero que tú y todos los compañeros de ELA os podáis beneficiar de esto, pero tienen la sensación de que no va a ser así. Quiero tener esta tranquilidad, el último día que esté en este mundo y siento que está ahí hasta el final.
-¿Cree que hay algo después de la muerte?
-No, sinceramente no. Vengo de una familia muy creativa, practicante, que tenía a mi madre con 97 años que vivía todos los días, que ponía todos los domingos y que le gustaría tener su fe, según le decida el suelo. Veo que es una gran tranquilidad. Eres responsable de perder tu vida perdida con el paso del tiempo y se retiene o no se retiene. Yo no la tengo, pero también me emociona ver esta parte positiva. Como si después de esta vida no hubiera nada más, yo estoy en el centro si puedo un poquito más aquí y ahora, para disfrutar al máximo de esta vida.
-¿Odia la ELA?
-El odio ne lleva a ningún lado, al revés te lleva a un infierno. Por eso preguntó desde el primer día que se oponía a ella, pero que estaba de acuerdo y aceptaba que ELA también fuera parte de mi vida, porque antes tuvo momentos de fuga y engaño que había vivido en la deportación. Cuando aceptamos, cuando asumimos, el odio desaparece.
-¿Qué quieres bajarte de tu cruz para visualizar la ELA?
-Sigo reivindicando con mucha ayuda para los enfermos de ELA. Como comenté antes, cuando entré por primera vez, las personas que querían vivir se veían obligadas a hacerlo porque sentían que se estaban conformando con su familia, o porque era un motivo económico. Estamos encerrados con todas nuestras obligaciones, hemos pagado nuestros impuestos y ahora que nuestros sentimientos están fuera del sistema por el solo hecho de que nos diagnosticaron ELA. Entonces no podemos permitirlo. También he destacado muchos casos concretos, que pueden ser por ejemplo personas que no tienen familia y que, en un momento dado, están en una residencia, pero no pueden hacerlo. Porque el problema es que las residencias no tienen lugares ni adaptaciones personales para cocinar un infierno como él o ella. Y así en este transcurso de tiempo, en este miedo air aire a esa residencia et que no me cuiden bien, nos han ya hecho y han muerto. Saber pues, visto repetir, debo sentirme por una parte muy mal, muy mal, pero por otras partes tengo que luchar para que me lo digan estas ayudas, como vivió comentado antes.
-¿Qué cosas le hacen feliz hoy?
-Ha vivido de maravilla estos últimos años. Me siento completamente parada, ayudada por todos, amigos, desconocidos y toda mi familia. Es increíble, mis hijos, mis hermanos, mis hombres y especialmente mi esposa, que puede las 24 horas del día, los 365 días del año, ayudar en todo y llevar a su hijo y su respeto. Es por mí que me siento feliz.
